Kalendarz powiatu

Nadchodzących wydarzeń: 1
«marzec 2024 »
P W Ś C P S N
 123
45678910
11121314151617
18192021222324
25262728293031

Sonda

O jakiej porze roku plac Kościuszki w Tomaszowie Mazowieckim wygląda lepiej?

Zobacz wyniki

Loading ... Loading ...

Jaś pokona SMA!

CEL ZBIÓRKI:

Terapia genowa w walce z SMA i leczenie Jasia

Dlaczego to przytrafiło się nam? To pytanie pozostanie na zawsze bez odpowiedzi… Kocham ich tak samo, ale tylko Staś ma siłę, by objąć mnie swoimi małymi rączkami. Moje serce pęka, kiedy patrze na jedno z dzieci, które codziennie słabnie. W tym czasie brat bliźniak Jasia wesoło bawi się, chodzi, raczkuje. SMA zaatakowało tylko jedno z naszych dzieci, ale to, jak niszczy życie Jasia, jest przerażające! 

Nasza sytuacja jest dramatyczna! W chwili, kiedy media rozpisują się o refundacji najdroższego leczenia na świecie, nasz synek zostaje bez pomocy! Jaś ma 17 miesięcy – nie kwalifikujemy się do refundacji i sami musimy zebrać kolosalną kwotę na leczenie! To przerażające, że Jaś to jedno z ostatnich dzieci, których nie objęło badanie przesiewowe pod kątem SMA. Jesteśmy załamani, ale musimy walczyć i błagać was o pomoc w tej walce! 

Kiedy dowiedziałam się, że zostanę mamą bliźniąt, byłam naprawdę szczęśliwa. To taki dar od losu, kiedy zamiast jednego, na świat przychodzi dwoje dzieci! Oczami wyobraźni widziałam to, jak w przyszłości wszystko robią razem, jak wspólnie się bawią, rozrabiają, chodzą do szkoły. Szczęście razy dwa i podwójna miłość – tak to wszystko miało wyglądać, jednak los miał inne plany… Pewnego dnia stało się coś strasznego…

Dwa tygodnie temu u Jasia stwierdzono, że choruje na SMA. Jasiu, do roku rozwijał się prawidłowo tak samo, jak jego brat bliźniak, lecz po roku zaczęło nas niepokoić, że pomimo że samodzielnie siada i raczkuje, nie podejmuje żadnych prób wstawania. Każdy powtarzał nam, że Jasiek ma jeszcze czas,  przecież każde dziecko rozwija się w swoim tempie, lecz nie dawało nam to spokoju i postanowiliśmy udać się do neurologa, który stwierdził brak odruchu kolanowego i skierował nas na badania w kierunku SMA. Niestety 13 października Nasz świat się zawalił… 

Od diagnozy choroba przyspieszyła. Nasz synek już nawet nie raczkuje. Kiedy patrzę, jak Jaś ledwo się porusza, a w pamięci mam chłopców, którzy rozwijali się w ramię w ramię, łzy płyną mi po policzkach.

Jasiu, kwalifikuje się wyłącznie do leczenia refundowanym lekiem, którego pierwsze trzy dawki podawane są co dwa tygodnie dolędźwiowo następnie czwarta za miesiąc, a potem co 4 miesiące i tak do końca życia. Jest dla Jasia szansa na zaoszczędzenie bólu poprzez przyjęcie terapii genowej, która  podawana jest tylko raz,  lecz jest bardzo kosztowna i niestety, ale bez pomocy ludzi o dobrych sercach nie jesteśmy w stanie sami jej sfinansować. 

Mamy ekstremalnie mało czasu – do górnej granicy, przy której można podać lek (13,5 kg), Jasiowi brakuje tylko 1,5 kilograma! Ta zbiórka to właściwie wyścig za czasem o życie naszego synka! 

Sami skazani jesteśmy na porażkę, ale z Wami nam się musi udać! Jako matka mam tylko jedno marzenie, aby mój chory synek otrzymał terapię i zaczął rozwijać się jak brat, zaczął gonić to, co do tej pory zabrała mu choroba! 

Chciałabym pomóc swojemu dziecku, jak tylko potrafię, nie chce dłużej patrzeć na to, jak z dnia na dzień traci umiejętności które wcześniej zdobył. Na chwilę obecną Jasiu stracił umiejętność raczkowania, a wykonanie każdej innej czynności zaczęło sprawiać mu duży wysiłek. Jeśli nie zdobędziemy pieniędzy i nie wdrożymy leczenia, Jaś straci znacznie więcej. Błagam Was o pomoc! 

Mama

 
Jaś ma brata bliźniaka, na szczęście zdrowego…
Poza tym, warto zajrzeć na Jasia funpage oraz instagram linki:
 
Ponadto istnieje grupa licytacyjna na facebooku https://www.facebook.com/groups/309898924300419/?hoisted_section_header_type=recently_seen&multi_permalinks=483626993594277 na której można wystawiać oraz licytować różne rzeczy a całe pieniądze przelewa się od razu na konto zbiórki. 
Grupa nie jest nowo założona, ale została użyczona od rodziny dziecka, które również potrzebowało leczenia i zbierało astronomiczną kwotę na leczenie serduszka. Dzięki temu nie zaczynamy od zerowych zasięgów.
 
Założyliśmy wirtualną skarbonkę https://www.siepomaga.pl/tomaszow-dla-jasia na którą planujemy wrzucać wszystkie fundusze zebrane tu, na naszym podwórku ze wszystkich akcji oraz dobrowolne wpłaty Tomaszowian.
 
W bliskim sąsiedztwie Jasia, gdzie ludzie znają bezpośrednio rodzinę i jego samego już się dużo dzieje, są zbiórki, kiermasze, eventy…
 
Numer zbiórki publicznej: 2022/5022/KS 

« Powrót

Ogłaszaj się za darmo w FORMAT3A!Reklama w FORMAT3A działa 7 dni w tygodniu przez 24 godziny na dobę!Katalog firm FORMAT3A, to najpewniejsze i najtrwalsze źródło informacji o firmach działających w powiecie tomaszowskim. Bądź tu i Ty!FORMAT3A, to najskuteczniejsza platforma reklamowa powiatu tomaszowskiego. Sprawdź jak działamy!
WP2Social Auto Publish Powered By : XYZScripts.com
Facebook