O Zuzi opowiada jej mama.
Zuzia urodziła się w 29 tygodniu ciąży jako skrajny wcześniak z masą ciała 1300 g z Łodzi po córkę została wysłana karetka żeby ratować jej życie. W 17 dobie życia stwierdzono wodogłowie pokrwotoczne. Zuzia na intensywnej terapii wcześniaka leżała 4 miesiące i przeszła zabieg założenia zbiornika rickhama w główce, który miał za zadanie zbierać nadmiar płynu mózgowo-rdzeniowego, 3 razy dziennie była nakłuwana i odbarczana z płynów. Na początku grudnia 2013 r. zostałyśmy przewiezione do ICZMP w Łodzi gdzie czekałyśmy na operację wymiany zbiornika rickhama na układ zastawkowy z drenem do otrzewnej. 30 grudnia wróciłyśmy z Zuzią pierwszy raz do domu. Rehabilitacje zaczęła w połowie stycznia lecz nie trwała długo ponieważ w kwietniu 2014 roku córka miała dysfunkcję zastawki, cały miesiąc znowu przebywałyśmy w ICZMP w Łodzi gdzie przeszliśmy operacje usunięcia złej zastawki założenie zbiornika odczekanie aż płyn mozgmózgowo-rdzeniowy sie oczyści po czym kolejna operacje wymiany zbiornika na układ zastawkowy. Do dziś Zuzia ma tą samą zastawkę kontrolujemy ją poprzez rezonans głowy raz w roku. Kiedy Zuzia miała 1,5 roku lekarze stwierdzili mózgowe porażenie dziecięce. Miała spastyczne napięcie mięśni kończyn dolnych oraz porażenie lewej rączki. Od tego czasu w Zagórzu pod Warszawą zaczęliśmy ostrzykiwać mięśnie nóg i lewej rączki botuliną (botox) to miało na celu rozluźnienie mięśni. Ostrzykiwanie 3 razy po każdym zabiegu zostawaliśmy na 3 tygodniowy turnus. Od samego początku dbaliśmy aby córka miała odpowiednie zaopatrzenie medyczne takie jak ortezy (buty tworzone z odlewów gipsowych) ortezy na lewą dłoń i łokieć. Kamizelki tułowia, pionizator, maty stymulacyjne. Wszystko co było jej potrzeba. Zuzia ma również wadę wzroku i niedosłuch ucha. Zuzia mimo ciągłej rehabilitacji nie siedziała nie chodziła a napięcie mięśni rosło w oczach. Rok temu w 2016 roku kiedy rehabilitacja Zuzi stanęła w miejscu zaczęliśmy szukać innych sposobów na poprawę jej fizycznego stanu zdrowia. Zostaliśmy umówieni na wizytę wielospecjalistyczną gdzie Zuzię badało czterech lekarzy i tam została podjęta decyzja o zakwalifikowaniu nas do operacji SDR to rizotomia- selektywne podciśnienie korzeni grzbietowych. Czyli podcięcie mięśni w odcinku lędźwiowym które powodowało spastyczne napięcie mięśni kończyn dolnych. W lipcu tego roku Zuzia przeszła operacje SDR była to bardzo poważna i ryzykowna operacja. Wszystko się udało. Zostaliśmy tam jeszcze 3 tygodnie na turnusie rehabilitacyjnym. Dziś Zuzia jest 3 miesiące po operacji uczymy się utrzymywać równowagę w siadzie jak i w chodzeniu. Zuzia jest codziennie rehabilitowana jednak najlepsze efekty sa po prywatnych 2 tyg turnusach których koszt to ok 5 000 zł. Byliśmy już 2 razy na prywatnym turnusie i jestem bardzo zadowolona z efektów, jednak to olbrzymie pieniądze dla córki najlepiej było by co 2 miesiąc jeździć na taki turnus. Ciężko jest wszystko pogodzić tym bardziej ze teraz po operacji Zuzia potrzebuje nowy wózek inwalidzki pierwszy w jej życiu oraz ortezę biodrową która umożliwi Zuzi chodzenie. Zakupiliśmy już kamizelkę na poprawę stabilizacji tułowia, nowe ortezy wraz z butami NFZ pokrywa 1/3 ceny produktu. Jesteśmy podopiecznymi Fundacji zdążyć z pomocą lecz 1% podatków przy potrzebach Zuzi to mało. Teraz zbieramy na wózek i dalsza rehabilitację. Zuzia intelektualnie rozwija się prawidłowo już drugi rok chodzi do przedszkola Wyspy szkrabów gdzie ma swoją panią która Zuzi we wszystkim pomaga.
Podajemy miejsca gdzie w Tomaszowie można oddawać korki dla Zuzi
– Pazurek&rzęska, ul. Jerozolimska
– Wulkanizacja na ul. Mireckiego 52 (róg Mireckiego z Zaciszem)
– Zakład fryzjerski Konrad ul. Tkacka
– ul. Popiełuszki 1 (zielony domek)
– Redakcja TIT ul. Długa 82
– Pracownia fryzjerska Martyna Iga Dela ul. Warszawska
Niektóre szkoły podstawowe i przedszkola także biorą udział w zbiórce, Każdy może się przyłączyć do nakrętkowej akcji.
Pomoc Zuzi możemy również przekazując 1% dochodu, szczegóły na plakacie.
 |
 |
