Żyjemy z nieuleczalną chorobą – tak jest i będzie przez resztę życia Mai. Dziecięce Porażenie Mózgowe sprawia, że o niektóre umiejętności musimy cały czas walczyć. Mimo intensywnej rehabilitacji bolesne przykurcze wciąż utrudniają jej życie.
Na horyzoncie pojawiła się jednak nadzieja, która ma swoje imię i – niestety – swoją cenę. Fibrotomia to nieinwazyjny i nierefundowany przez NFZ zabieg pozwalający na uwolnienie przykurczonych mięśni. To dla Mai szansa na poprawienie sprawności i życie bez bólu!
Nie wiadomo, dlaczego Maja jest chora. Coś niedobrego zaczęło się dziać dopiero, gdy miała 5 miesięcy. Urodziła się w 36 tygodniu, ale wpisano jej w karcie 37 tydzień. Dlatego nie była zakwalifikowana jako wcześniak. Być może, gdyby była, wcześniej wykrytoby, że coś jest nie tak. Wcześniaki mają więcej badań, a Majkę dzielił od nich 1 tydzień błędnie wpisany w karcie…
Gdy Maja miała 5 miesięcy, zauważyliśmy u niej zeza. Majka nie trzymała też dobrze główki. Szybko zdiagnozowano mózgowe porażenie dziecięce z atetozą. Atetoza to mimowolne odruchy, które sprawiają, że wszystko, co robi, jest trudniejsze. To przez te odruchy trudniej jest osiągnąć samodzielne chodzenie, czy wyraźną mowę.
Cały czas kontynuujemy bardzo intensywną rehabilitację, bez której żadne postępy nie byłyby możliwe. Majka boi się sama postawić krok, chociaż prowadzona za rękę chodzi. Pracujemy ciężko nad jej rozwojem, i zdobywaniem wiedzy. Maja uwielbia prace plastyczne, w każdej wolnej chwili robi swoje „projekty” – tak nazywa swoje prace. W samodzielnym funkcjonowaniu wciąż jednak przeszkadzają jej bolesne przykurcze wynikające z porażenia mózgowego…
Zabieg fibrotomii zlikwiduje te przykurcze i znacząco poprawi zakres ruchu i umiejętności motoryczne. Teraz moim marzeniem jest zebranie kwoty, dzięki której jego przeprowadzenie będzie możliwe.
Maja walczy każdego dnia – wytrwale i cierpliwie. Osiągnęła już bardzo dużo, ale nadal brakuje samodzielnego chodzenia. Już raz przekonałyśmy się, że wokół nas są ludzie anioły, którzy wspierają Maję w jej dążeniu do sprawności. Chcąc pomóc córeczce robimy wszystko, co w naszej mocy, dlatego zwracam się o pomoc. Proszę, pomóż naszej Mai przejść przez życie na własnych nogach…
